Cosa è RegistRare

La creazione di registri di pazienti e patologie ha dei vantaggi molto evidenti nelle malattie rare, in particolare nelle malattie ultra rare, per cui esistono conoscenze sparse e frammentate. Nessuna singola istituzione, e in molti casi nessun paese, ha un numero sufficiente di pazienti per condurre ricerche cliniche e traslazionali generalizzabili.

È dunque necessario promuovere un approccio sistematico,  standardizzato e interoperabile per la creazione, manutenzione, e accessibilità di registri di malattie rare a livello nazionale ed internazionale..

Il progetto RegistRare prevede la creazione di una piattaforma web volta ad implementare la raccolta di dati clinici ed esperienze dei pazienti sulle Malattie Rare in Italia in collaborazione con le associazioni dei pazienti, in accordo con il DM 279 che stabilisce la sorveglianza di tali patologie ma, che non è esaustivo rispetto al numero delle patologie sorvegliate.

L'impegno di RegistRare per l'integrità dei dati, l'accessibilità e il coinvolgimento dei pazienti esemplifica un approccio moderno e inclusivo alla salute pubblica, stabilendo nuovi standard per la ricerca, il trattamento e il benessere dei pazienti nel settore delle malattie rare.