Registro Narcolessia e ipersonnie
Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Narcolessia e le Ipersonnie del sistema nervoso centrale (ReN&IS)
Il Registro nasce per volere dell’Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni (AIN)
Obiettivi
- Quantificazione del numero e tipologia di pazienti affetti da narcolessia e ipersonnia rara in Italia
- Studio della prognosi a lungo termine della narcolessia e altre ipersonnie rare con informazioni sul decorso della malattia secondo misure di esito semplici
- Studio delle comorbidità della narcolessia e altre ipersonnie rare
- Monitoraggio dei trattamenti in uso, in termini di efficacia e sicurezza
- Messa a disposizione dei pazienti registrati di report standardizzati sul decorso della propria condizione
Obiettivi integrativi
- Studio della prognosi a lungo termine della narcolessia e altre ipersonnie rare, in termini di esiti rilevanti complessi
- Monitoraggio della qualità delle attività diagnostiche ed assistenziali
- Impianto relazionale della piattaforma del registro per collegamento a sistemi di record linkare
Responsabili scientifici
- per l’ISS, Dott.ssa Paola Torreri
- per l’AIN, il Presidente, Massimo Zenti
Comitato Scientifico del Registro:
tre membri dell’Associazione:
- Massimo Zenti, il presidente dell'Associazione
- dott. Fabio Pizza, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
- dott. Luca Vignatelli, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
tre membri dell'Istituto Superiore di Sanità:
- dott.ssa Paola Torreri, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
- dott. Claudio Carta, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
- dott. Marco Silano, direttore Centro Nazionale Malattie Rare
tre clinici esperti della patologia
- prof. Giuseppe Plazzi, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna
- prof. Raffaele Ferri, IRCCS Oasi Maria SS·
- prof. Luigi Ferini Strambi, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano