Registro sulla sindrome di Mowat-Wilson
Cos'è
Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Mowat-Wilson (MoWRe)
Il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Mowat-Wilson (MoWRe) nasce per volere dell'Associazione Italiana Mowat-Wilson (A.I.M.W)
http://www.mowatwilson.it
Obiettivi
- Definire la storia naturale nei diversi fenotipi dall’età prenatale a quella adulta
- Verificare l’incidenza e la prevalenza sul territorio nazionale
- Fattori che possono influenzare la prognosi (genetici e ambientali)
- Definire e aggiornare il follow-up assistenziale per la prevenzione delle complicanze
- Favorire la più ampia condivisione e disponibilità dei dati (pubblicazione dei risultati)
Responsabili scientifici
- per l’ISS, Dott.ssa Paola Torreri
- per l’Associazione Italiana Mowat-Wilson, il presidente, Dott. Diego Zotti
Comitato Scientifico del Registro:
due membri delldell’Associazione Italiana Mowat-Wilson, designati dal Presidente dell’Associazione Italiana Mowat-Wilson
- Dott.ssa Maria Francesca Fiorito - Membro del direttivo A.I.M.W (Roma)
- Dott.ssa Livia Garavelli - Arcispedale S. Maria Nuova (Reggio Emilia)
due membri designati dal Direttore del CNMR:
- Dott. Marco Salvatore, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
- Dott.ssa Paola Torreri, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità
- Direttore del CNMR
tre clinici esperti della patologia:
- Dott. Giuseppe Zampino – Policlinico Universitario Fondazione A. Gemelli (Roma)
- Dott. Duccio Maria Cordelli - Policlinico di S.Orsola (Bologna)
- Dott. Angelo Selicorni - Ospedale Sant’Anna (Como)